مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان خبر داد؛ بیش از ۴۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی زیرپوشش کانون بیماران هموفیلی خوزستان

مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان گفت: در حال حاضر بیش از ۴۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی زیرپوشش کانون هستند، اما افراد مبتلا به این بیماری در استان بیش از این تعداد است.

اشرف فرامرزیان‌پور در حاشیه نشست با نمایندگان بیماران هموفیلی خوزستان، ضمن قدردانی از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اهواز در پیگیری و رفع مشکلات این بیماران اظهار کرد: در این هفته (اول تا هفتم مردادماه) برای شناخت بیشتر این بیماری و سایر اختلالات خونی ارثی در سراسر کشور مراسم‌های گوناگونی به منظور حمایت از این بیماران انجام می‌شود و حقیقتا معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اهواز به نحو شایسته‌ای برای رفع مشکل بیماران هموفیلی خوزستان تلاش کرده است.

وی با بیان اینکه در هفته حمایت از بیماران هموفیلی با طرح شرایط بیماران و نیازهای آنها به دنبال افزایش آگاهی و جلب مشارکت بیشتر شهروندان خوزستانی هستیم، افزود: با این اقدامات می‌توانیم با همکاری و الهام بخشیدن به یکدیگر، درمان مناسبی را برای بیماران به ارمغان آوریم.

مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان در ادامه عنوان کرد: در بیماری ارثی هموفیلی، خون نمی‌تواند به طور طبیعی لخته شود و تقریبا در هر ۵ هزار نوزاد مذکر متولد شده، یک مورد بیماری دیده می‌شود.

فرامرزیان‌پور تاکید کرد: هموفیلی نوعی بیماری خونریزی دهنده ارثی است که به دلیل کمبود یا فقدان فاکتورهای انعقادی خون همچون فاکتور ۸ و ۹ به وجود می‌آید؛ همچنین در این بیماری، خونریزی غیر قابل کنترل بسته به اختلال ژنتیکی موجود با شدت‌های متفاوتی ادامه می‌یابد.

وی افزود: علامت اصلی بیماری، خونریزی غیرمعمول و طولانی مدت است یا خونریزی و کبودی که بدون علت مشخصی رخ می‌دهد، همچنین میزان خونریزی به نوع و شدت هموفیلی بستگی دارد.

فرامرزیان‌پور گفت: با پیگیری معاونت غذا و داروی اهواز و تلاش مسئولان مربوطه در استان با اختصاص سهمیه‌ای ویژه به استان، مشکل کمبود فاکتورهای انعقادی حل شد؛ در حال حاضر بیماران مبتلا به هموفیلی با کمبود فاکتورهای انعقادی مواجه نیستند.

مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان تصریح کرد: در حال حاضر بیش از ۴۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی زیرپوشش کانون هستند، اما افراد مبتلا به این بیماری در استان بیش از این تعداد است.

وی افزود: شهرهای اهواز و دزفول بیشترین میزان بیماران هموفیلی را دارند، به‌گونه‌ای که نیمی از بیماران زیرپوشش کانون، در اهواز و حدود ۶۰ بیمار هموفیلی نیز در شهر دزفول و شهرهای اطراف آن ساکن هستند.

مدیر کانون هموفیلی خوزستان خاطرنشان کرد: کانون هموفیلی خوزستان خدماتی حمایتی در بخش‌های دارو و درمان، فرهنگی، آموزشی، و توسعه و پژوهش به بیماران تحت پوشش ارائه می‌دهد، همچنین علاوه بر دفتر مرکزی کانون که در اهواز مستقر است، نمایندگی کانون هموفیلی در شهرستان دزفول نیز فعال شده و خدماتی به بیماران تحت پوشش ارائه می‌دهد.

فرارمزیان پور در پایان تاکید کرد: در حال حاضر داروها و فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی کاملا زیرپوشش بیمه است و به صورت یارانه‌ای در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و بیماران هیچ هزینه‌ای را در این زمینه پرداخت نمی‌کنند.