مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان خبر داد: رفع کمبود فاکتورهای انعقادی بیماران هموفیلی خوزستان

مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان گفت: با اختصاص سهمیه‌ای ویژه به استان، مشکل کمبود فاکتورهای انعقادی حل شده و در حال حاضر بیماران مبتلا به هموفیلی با کمبود فاکتورهای انعقادی مواجه نیستند.
اشرف فرامرزیان‌پور با اشاره به برگزاری هفته حمایت از بیماران هموفیلی از اول تا هفتم مرداد ماه، اظهار کرد: در هفته حمایت از بیماران هموفیلی با طرح شرایط بیماران و نیازهای آنها به دنبال افزایش آگاهی و جلب مشارکت بیشتر شهروندان خوزستانی هستیم. با این اقدامات می‌توانیم با همکاری و الهام بخشیدن به یکدیگر، درمان مناسبی را برای بیماران به ارمغان آوریم.

وی افزود: در بیماری ارثی هموفیلی، خون نمی‌تواند به طور طبیعی لخته شود و تقریبا در هر ۵ هزار نوزاد مذکر متولد شده یک مورد از این بیماری دیده می‌شود.

فرامرزیان‌پور گفت: هموفیلی نوعی بیماری خون‌ریزی دهنده ارثی است که به دلیل کمبود یا فقدان فاکتورهای انعقادی خون همچون فاکتور ۸ و ۹ به وجود می‌آید؛ همچنین در این بیماری، خون‌ریزی غیرقابل کنترل بسته به اختلال ژنتیکی موجود با شدت‌های متفاوتی ادامه می‌یابد.

وی ادامه داد: علامت اصلی بیماری، خون‌ریزی غیرمعمول و طولانی‌مدت است، یا خون‌ریزی و کبودی که بدون علت مشخصی رخ می‌دهد. میزان خون‌ریزی به نوع و شدت هموفیلی بستگی دارد.

مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان گفت: با پیگیری معاونت غذا و داروی اهواز و تلاش مسئولان مربوطه در استان با اختصاص سهمیه‌ای ویژه به استان، مشکل کمبود فاکتورهای انعقادی حل شده و در حال حاضر بیماران مبتلا به هموفیلی با کمبود فاکتورهای انعقادی مواجه نیستند.

فرامرزیان‌پور تصریح کرد: در حال حاضر بیش از ۴۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی زیر پوشش کانون هستند، اما افراد مبتلا به این بیماری در استان بیش از این تعداد است.

وی افزود: شهرهای اهواز و دزفول بیشترین میزان بیماران هموفیلی را دارند، به‌گونه‌ای که نیمی از بیماران زیر پوشش کانون، در اهواز و حدود ۶۰ بیمار هموفیلی نیز در شهر دزفول و شهرهای اطراف آن ساکن هستند.

مدیر کانون هموفیلی خوزستان عنوان کرد: کانون هموفیلی خوزستان خدماتی حمایتی در بخش‌های دارو و درمان، فرهنگی، آموزشی، و توسعه و پژوهش به بیماران تحت پوشش ارایه می‌دهد. همچنین علاوه بر دفتر مرکزی کانون که در اهواز مستقر است، نمایندگی کانون هموفیلی در شهرستان دزفول نیز فعال شده و خدماتی به بیماران تحت پوشش ارایه می‌دهد.

فرارمزیان‌پور گفت: در حال حاضر داروها و فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی کاملا زیر پوشش بیمه است و به صورت یارانه‌ای در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و بیماران هیچ هزینه‌ای را در این زمینه پرداخت نمی‌کنند.